Sylvia (38) 'leeft' weer dankzij dubbele longtransplantatie
Sylvia (38) uit Eemnes heeft cystic fibrosis. De erfelijke aandoening houdt ze altijd, maar na een dubbele longtransplantatie 'leeft' zij weer.
Eemnes Sylvia Boelsma kan praten zonder te hoesten en te piepen. Vorig jaar september toen ik haar sprak was dat wel anders. Hoewel ze toen nog werkte (10 uur per week bij de groenteman in De Minnehof) ging het een maand later snel bergafwaarts. Heel snel.
Ze verloor als een gek longfunctie, belandde daardoor in een rolstoel en al vlot werd haar situatie levensbedreigend ("ik was mijn begrafenis al aan het regelen"). Na een screening in het UMC Utrecht was haar LAS (Long Allocatie Score) zó hoog dat ze in haar categorie boven aan de wachtlijst stond voor een longtransplantatie. Ze heeft uiteindelijk maar twee dagen op die lijst gestaan, dat zegt dus wel hoe ze ervoor stond... niet goed dus. "Ik ben getransplanteerd met 16% longfunctie", zegt Sylvia.
De transplantatie is nog maar een goed half jaar geleden. De Eemnesserse ziet er blakend uit en vindt zichzelf door de prednison een stuiterbal. "Mijn man Volkmar heeft mij in 21 jaar tijd nog nooit zo goed gezien. Ik kan weer fluiten en liedjes uitzingen", lacht ze.
Terugdenkend aan die zondag in februari vertelt ze: "Ik deed een middagdutje toen Vlok (haar echtgenoot, red.) mij wakker maakte. Er was een match beschikbaar. Een ambulance om ons op te halen was al onderweg. Eenmaal in het ziekenhuis werden de longen afgekeurd. We konden weer naar huis. Maar ik lag nog geen half uur op bed toen er opnieuw gebeld werd: er was een tweede match. En dat zijn nu mijn twee vrienden."
Ze lag drie dagen op de Intensive Care en vier weken op de afdeling. "Ik had heel veel pijn omdat ze mijn borstbeen hadden gebroken. Lopen ging amper, of eigenlijk niet. Er bleek een zenuw bekneld te zitten." Een beetje opgekrabbeld was er opnieuw tegenslag: een infectie. Na de revalidatie is ze een dagelijks trainingsprogramma gestart. "Dat doe ik nog steeds. Om op conditie te komen en te blijven." Afstoting van de longen ligt elke dag op de loer. Daarom slikt Sylvia een batterij aan medicijnen en leeft ze volgens het zwangerschapsregime ("daar valt hartstikke goed mee te leven").
Boelsma is dolgelukkig met haar nieuwe longen. Ze weet niet van wie de longen afkomstig zijn. "Ze kunnen uit Nederland, maar ook uit Oostenrijk, Duitsland of België komen. Het is een cadeautje voor een paar jaar. Het is niet voor eeuwig, Kan één jaar zijn of vijftien. Maar niemand weet hoe lang hij leeft. Ik ben heel realistisch, altijd geweest ook. Ben nooit bang geweest en ik ga me ook niet bang laten maken. Mijn motto is nu: 'Ik leef maar twee keer'. Het heeft me nog meer vechtlust gebracht. Ik heb nooit kunnen rennen (CF werd als baby gediagnosticeerd, red.), maar volgend jaar zomer ga ik proberen mee te doen aan de Run Forest Run (13 km) in Drenthe." Recentelijk is ze ook weer begonnen met werken.
Boelsma spant zich ook dit jaar in voor cystic fibrosis. Op zaterdag 30 september tussen 11.00 en 15.30 uur is er een autowasactie op de brandweerkazerne (personenauto 10 euro) in Eemnes. Bij winkelcentrum De Minnehof worden aapjes (8 euro) verkocht voor het goede doel. "Al het geld gaat naar onderzoek naar CF", aldus Sylvia.
Autowasactie bij de brandweerkazerne
op 30 september